En
los 50, fue el cáncer. Se callaba y decía en susurros. “Lo llamaban la palabra
con 'c', y no se hablaba de ello en los consultorios de los médicos,”
dice un experto de la Asociación de Alzhéimer. “No se hablaba en público, se susurraba. Hoy ocurre con
el alzhéimer”
Hoy
el 65% de los pacientes con alzhéimer y sus cuidadores dicen que sus médicos
nunca les mencionaron que tenían la devastadora enfermedad. Comparado
con alguno de los cuatro
grandes cánceres –seno, colorrectal, de pulmón y de próstata- más de 90%
de los pacientes mencionan que sus médicos no tuvieron problemas para
compartirles el diagnóstico.
"No se habla del alzhéimer, muchos médicos no están dando el diagnóstico”.
Tenemos que cambiar eso. Es una enfermedad, no es algo por lo que estar avergonzado, aseguró
la especialista.
Esto es algo muy actual, muy bien hecho y con resultados
muy dramáticos, hay que ser honestos, dijo el director del Instituto Banner de
Alzhéimer. "Cerca de
60% de las personas que tienen demencia, mueren sin ser diagnosticados de
demencia por un médico”.
¿Por qué el silencio?
Este no es el primer reporte que muestra que los médicos
están evadiendo esta difícil conversación. Pero, ¿por qué? Eso también ha sido
estudiado, y las razones
que ofrecen los médicos van desde la incertidumbre del diagnóstico y el miedo
de causar estrés emocional, hasta restricciones de tiempo, falta de apoyo y
estigma.
Hay un elemento de estigma aquí con relación al cerebro y
los problemas de salud mental en general”. "Lo llamaría torpeza
profesional. Piensan ‘No
puedo ayudar en nada a esta condición, así que por qué voy a dedicar energía y
tiempo en hablar sobre ella’.
"Creo que comparar el alzhéimer con cáncer es
apropiado”, dijo el Director Médico de la Clínica Geriátrica de la Universidad
de Emory. "Le doy
diagnósticos de alzhéimer a mis pacientes muchas veces a la semana, y cada vez
que lo hago es incómodo, y lo he estado haciendo por los últimos 10 años. Es
más fácil hablar de cáncer ahora que hay tantas estrategias nuevas y
tratamientos efectivos, y causar optimismo con las cifras de supervivencia del
cáncer en su apogeo”.
Los
defensores de alzhéimer insisten en la importancia de dar al paciente toda la
información, lo antes posible, para que ellos puedan trabajar con sus familias
para organizar directivas médicas y legales pertinentes y tener tiempo de
completar deseos de vida. Esto es igual de importante para la persona
que estará a cargo del paciente.
"Imagina que es tu pareja cambia su personalidad, la
memoria es distinta, su lenguaje y comunicación es diferente, no sabes qué le
está sucediendo. Entonces comienzas a recibir respuestas, y empiezas a entender
cómo aprovechar sus fortalezas y minimizar sus deficiencias. Aquí hay consejos
para viajar, comunicarse y lidiar con problemas de seguridad; hay maneras de
mantenerse feliz y alegre, aun cuando esta es una enfermedad crónica”.
Hay
otro factor crucial: el acceso a pruebas clínicas que podrían ayudar a alentar
el proceso.
“Ahora mismo, los grandes estudios que se están
realizando para prevención, están viendo a personas en las primeras etapas del
alzhéimer. Así que si esperan, también se pueden cerrar a la posibilidad de
esos ensayos”.
“Queremos
que quede claro que pensamos que los médicos tienen buenas intenciones, pero
hay una brecha ahí, en algún lado”, dijo el director de Programas
Científicos de la Asociación de Alzhéimer. "Vimos a médicos decir que era por falta de tiempo,
escasez de recursos, así que creemos que la respuesta a esto tiene que ver
primordialmente con educación y proveer mayores recursos.”
"Como profesión, hemos fallado. No son solo los
médicos. Las escuelas de medicina, las organizaciones profesionales y los
sistemas de salud no han
reconocido la importancia de identificar y controlar a las personas con
demencia.
"Creo
que el programa de la escuela de medicina necesita actualizarse para incluir
enfermedades neurodegenerativas en su entrenamiento de ‘dar malas noticias’
—alzhéimer y parkinson, por ejemplo”. “Necesitamos educar a todos los
actores para estar conscientes de que dudar en dar este diagnóstico reduce la habilidad del
paciente y su familia para tomar decisiones adecuadas y planeación
esencial para su bienestar emocional y financiero”.
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