EL HOMBRE QUE PUEDE LEER LA MENTE

Los llaman 'enclaustrados' porque no pueden mover ni un solo músculo de su cuerpo... ni siquiera los de los ojos. Estos pacientes, víctimas de ELA, no eran capaces de comunicarse de ninguna manera hasta que el neurobiólogo alemán Niels Birbaumer desarrolló un sistema que logra penetrar en su cerebro.

Dejó de hablar con su marido 40 años después de la boda. La culpa de su silencio la tiene la musculatura responsable del habla, que un día paró de funcionar y nunca más la recuperó. Su mente ha acabado totalmente atrapada en su cuerpo, incapaz de mover ni un solo músculo.

Los médicos utilizan el término 'enclaustramiento' (o locked-in en inglés) para referirse a este tipo de pacientes. En mayo de 2007, a Marta le diagnosticaron esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una enfermedad que provoca la muerte imparable de las neuronas que controlan los músculos que se encargan de los movimientos voluntarios.

En algunos enfermos, esta parálisis incurable discurre de una forma más leve. El paciente de ELA más famoso del mundo, el físico británico Stephen Hawking, lleva décadas viviendo con la enfermedad. Sin embargo, la mayoría de los afectados por ELA mueren por asfixia entre tres y cinco años después del diagnóstico.

En el caso de Marta, este apagón nervioso se ha transformado desde hace ocho años en una película de terror. Incluso un picor inofensivo puede convertirse en una tortura para una mujer que no puede ni rascarse. Ni siquiera puede mirar hacia otro sitio sin ayuda exterior. La musculatura que mueve sus ojos también falló hace tiempo, por lo que está condenada a mirar siempre en la misma dirección hasta que alguien mueve su silla de ruedas.

Sin embargo, sí que es capaz de comunicarse con su esposo. Esta comunicación es posible gracias a un descubrimiento crucial realizado por el neurobiólogo alemán Niels Birbaumer. El veterano investigador ha descubierto que el cerebro produce un impulso medible cuando una persona piensa en realizar una acción concreta, es decir, antes de que la lleve a cabo. Además, el riego sanguíneo en el cerebro cambia en función de que el afectado piense 'sí' o 'no'. Para poder detectar en cuál de los dos conceptos está pensando la persona inmovilizada, el doctor mide las corrientes cerebrales y el riego sanguíneo.

El pensamiento: del cerebro al ordenador. Los pacientes 'enclaustrados' necesitan entre 15 y 25 segundos para 'pensar' su respuesta. El resultado lo comunica una voz producida por un ordenador: «Su respuesta se ha interpretado como un sí», dice. Por ejemplo, gracias al aparato de lectura del pensamiento, el esposo de Marta ya sabe qué partes del cuerpo le duelen a su esposa, de qué lado le gusta echarse y cuáles son sus programas de televisión preferidos.

Algunos de estos pacientes 'enclaustrados' pueden comunicarse por un sistema de seguimiento de ojos, ya disponible. Este aparato de generación de voz se controla mediante la mirada y permite una comunicación fiable. Al menos, en teoría. El problema de Marta es que es uno de esos pacientes 'enclaustrados' que ni siquiera pueden mover los ojos.

A pesar de toda su experiencia, el neurobiólogo alemán no puede decir con certeza cuál es el estado mental de las personas desconectadas del mundo. Sin embargo, los familiares centran todas sus esperanzas en este profesor de 70 años que ya tendría que llevar un tiempo disfrutando de una merecida jubilación. Es posible que, en la actualidad, Birbaumer sea el único que haya conseguido abrir, aunque solo sea una rendija, la puerta que mantiene encerradas a las personas 'enclaustradas'.

¿Qué nivel de felicidad y satisfacción pueden experimentar las personas con el síndrome de enclaustramiento? Birbaumer admite que tampoco lo sabe con exactitud, solo sabe que «la inmovilidad de estos pacientes afecta profundamente».

Thomas Meyer, director del departamento de atención ambulatoria de ELA en la clínica de La Charité de Berlín, confirma las deprimentes condiciones que estos enfermos tienen que soportar. «Los pacientes sufren una pérdida total de su esfera íntima», dice el médico, quien explica que deben estar atendidos a todas horas por los cuidadores.

Por otro lado, los pocos enfermos de ELA que optan por recibir respiración asistida no suelen mantenerla durante mucho tiempo. En los últimos cinco años, solo en el centro de ELA de La Charité han sido 44 los pacientes que han suspendido la respiración artificial, una decisión que lleva siempre a una muerte segura.

La necesidad de seguir luchando. Marta también pasa de vez en cuando por crisis de este tipo. Con ayuda del aparato del doctor Birbaumer, su marido le pregunta cada cierto tiempo si todavía sigue queriendo vivir. Un día respondió que no.

El matrimonio ya se había preparado para cuando llegara ese momento. Según el plan, irían juntos a la consulta del doctor Thomas Mayer para desconectar el respirador artificial. A Marta se le administrarían analgésicos y sedantes para evitar que sintiera los efectos de la asfixia en el momento de fallecer.

Sin embargo, su esposo supo encontrar las palabras adecuadas para convencer a su mujer para seguir luchando. Recuerda muy bien la franqueza con la que se dirigió a ella: «Cariño, ¿qué te parece entonces? ¿Me voy contigo a Berlín, paso dos días contigo en un hotel y luego me vuelvo a Hamburgo con tus cenizas?».

La mente entra en otro estado. Según un estudio que el propio Birbaumer llevó a cabo hace diez años, los enfermos de ELA valoran su situación de una forma más positiva que los familiares y médicos. «Si se les pregunta directamente, dicen: 'Pues me va bastante bien, ¿por qué morir?'. Llevo 20 años repitiéndoselo a médicos y científicos sin que nadie me haga caso», se lamenta Birbaumer.

El neurocientífico va aún más lejos. «Cuanto peor es el estado de los pacientes 'enclaustrados', mejor se sienten», según ha constatado Birbaumer. Por eso, en el desarrollo de sus estudios hay una cuestión que cada vez ocupa un lugar más central: ¿cómo reacciona el cerebro de una persona que ya no tiene metas que pueda conseguir?

Birbaumer tiene una suposición al respecto. «Si pasa mucho tiempo 'encerrado' en su cuerpo, llega un momento en el que ya no puede pensar de forma voluntaria dice el científico. Yo lo llamo la extinción de la voluntad: ¿para qué querer algo si no puedo alcanzarlo?».

El doctor Birbaumer ha hecho un descubrimiento interesante en torno a este aspecto. Sus mediciones con el electroencefalograma muestran que las corrientes cerebrales de los pacientes 'enclaustrados' se sitúan en la zona de los seis hercios incluso en estado de vigilia. En las personas sanas, ese nivel de actividad cerebral se registra durante un sueño ligero. Lo que el neurocientífico deduce de ello es que las personas 'enclaustradas' se sumergen en un estado permanente de sueño parcial o de semiinconsciencia.

El misterio de lo que sienten continúa- La clave, en cualquier caso, es que estos enfermos se encuentran en un sorprendente estado de relajación. Birbaumer afirma: «Este estado se asemeja al que experimentan las personas durante la meditación». A pesar de todo, es evidente que Birbaumer no está en condiciones de saber cuál es realmente el estado mental de los pacientes 'enclaustrados', por mucho que los familiares puedan descifrar las respuestas de sus hijos, padres o cónyuges mediante el procedimiento desarrollado por el neurocientífico.

 El marido de Marta cree haber observado también que su mujer vive solo en el aquí y el ahora y que ya no quiere tomar decisiones a largo plazo. «¿Te gustaría celebrar conmigo nuestras bodas de oro dentro de tres años?», le preguntó hace poco, cuando el doctor Birbaumer y sus ayudantes volvieron a pasarse por su casa. Su respuesta fue un no rotundo. Pero la negativa no afectó a su marido. «Ya no le ve sentido a acontecimientos lejanos», cree. Eso sí, su esposo piensa repetirle la pregunta dentro de dos años.

Leer la mente

Niels Birbaumer ha descubierto cómo leer los impulsos que emite el cerebro cuando pensamos en realizar una acción.

Stephen Hawking Padece ELA, pero aún puede comunicarse con un sensor en su mejilla, un conmutador infrarrojo en sus gafas y un complejo sistema de texto predictivo en su ordenador.